Lisle Hooi
(Publicado en el periódico Amigoe el 28 de enero de 2026)
En la serie anterior, discutimos cómo algunas mutaciones pueden ser buenas para nosotros. Vimos cómo funciona la evolución y cómo las mutaciones nos ayudan a adaptarnos a nuestro entorno.
En esta serie, no vamos a hablar de una mutación que sea buena para nosotros, sino de una mutación que nos enferma. Vamos a hablar de una condición grave llamada enfermedad de células falciformes. Esta enfermedad se originó en áreas donde la malaria prevalecía en el pasado, como el África subsahariana, partes de Oriente Medio, la India y las regiones mediterráneas. Esta enfermedad ahora se ha extendido por todo el mundo. La enfermedad de células falciformes es relativamente común en Curazao. El hecho de que la enfermedad de células falciformes sea tan frecuente en Curazao tiene que ver con el origen africano de muchos residentes de Curazao.
Si solo tienes un gen mutado, eres portador. Si tienes ambos genes mutados, te enfermarás. Si ambos padres son portadores, la probabilidad de un niño sano es del 25 %, de un niño que es portador del 50 % y de un niño que sufre de enfermedad de células falciformes del 25 %. Hay dos variantes de la enfermedad de células falciformes, a saber, "SS" y "SC". La variante "SS" difiere de la variante "SC" en que los problemas con la anemia son mayores en la variante "SS" que en la variante "SC".
Ya había aprendido sobre la enfermedad de células falciformes en la escuela secundaria, pero realmente no sabía mucho sobre ella. Esto cambió cuando trabajé como director en Carmabi. Había contratado a un nuevo asistente administrativo. Su nombre era Larissa Hooi-Francisca. En un momento me dijo que su hijo Lisle, sufría de enfermedad de células falciformes. También dijo que Lisle tenía enfermedad de células falciformes porque tanto ella como su marido eran portadores del gen mutado para la enfermedad de células falciformes. Sus otros dos hijos son portadores de enfermedad de células falciformes. Sin embargo, no me di cuenta en ese momento de lo grave que es la enfermedad de células falciformes y solo tomé nota de lo que me dijo.
En un momento dado, comenzó a hablar sobre las crisis de dolor por las que Lisle estaba pasando y que a veces tenía que ser hospitalizada por esto. Sentí pena por ella, porque una crisis de dolor no es algo por lo que quieras que pasen tus hijos. De vez en cuando veía a Lisle en Carmabi. Por fuera, parecía una niña sana. Sin embargo, ya sabía que sufría de enfermedad de células falciformes y que sufría más crisis de dolor. Sin embargo, incluso entonces todavía no me di cuenta de lo grave que es esta condición.
Por lo tanto, fue un gran shock para mí, y para muchos otros, cuando me enteré de que Lisle murió inesperadamente el 22 de noviembre de 2019, a la edad de 19 años. Solo entonces me di cuenta realmente de cuáles pueden ser las consecuencias de sufrir la enfermedad de células falciformes. Unos meses más tarde, su madre Larissa, junto con su madre y una sobrina, fundaron la "Fundación Lisle's Sickle Cell Awareness" para crear conciencia y proporcionar información sobre la enfermedad de células falciformes en Curazao. La fundación se estableció el 22 de febrero de 2020. Esta fecha fue elegida porque el 22 de febrero fue el cumpleaños de Lisle.
Lisle Hooi
Como contribución al trabajo de la Fundación Lisle, he decidido, en consulta y cooperación con su madre Larissa, escribir esta serie sobre la enfermedad de células falciformes. Al escribir esta serie, también recibí mucha cooperación e información del Dr. Meindert Manshande, que trabaja como pediatra en el Centro Médico de Curazao (CMC). ¡Estoy muy agradecido con él por esto! A nivel internacional, el Día Mundial de las Células Falciformes se centra en la enfermedad de células falciformes. El Día Mundial de la Enfermedad de Células Falciformes cae el 19 de junio de cada año. También utilicé información que se puede encontrar en el sitio web del Fondo de la Enfermedad de las Células Falciformes en los Países Bajos para escribir esta serie sobre la enfermedad de células falciformes.
En Curazao, alrededor de 100 niños y 300 adultos sufren de enfermedad de células falciformes. Cada año, alrededor de 6 niños nacen con enfermedad de células falciformes en Curazao. Alrededor del 10% de la población de Curazao es portador de enfermedad de células falciformes. Ser portador de la enfermedad de células falciformes significa que usted mismo no se enferma, sino que puede transmitir la enfermedad. Si usted mismo es un portador, la probabilidad de que encuentre un compañero que también sea un portador en Curazao es de aproximadamente 1 en 100. Como se indicó anteriormente, la probabilidad de que dos padres que son portadores tengan un hijo que sufra de enfermedad de células falciformes es del 25 %.
La esperanza de vida de una persona que sufre de enfermedad de células falciformes solía ser bastante baja. Hoy en día, con mejores medicamentos y métodos de tratamiento, la esperanza de vida ha aumentado a unos 50 años.
En el siguiente artículo, exploraremos la causa, la herencia, los síntomas y el tratamiento de la enfermedad de células falciformes.